C19 SymMaps

English version of FAQ below

OFTE STILLEDE SPØRGSMÅL - FAQ

1. Hvor kan jeg logge ind på Navigate Pain/C19 SymMap?

Du skal først udfylde trin 1. Efter at have afsluttet trin 1 vil du modtage en invitation til at oprette en adgangskode i Navigate Pain.

Du skal herefter regelmæssigt logge ind på Navigate Pain og angive oplysninger om dine aktuelle symptomer (eller mangel på samme). Link til Navigate Pain.

2. Hvordan bruger jeg Navigate Pain til at oprette C19 SymMaps?

Klik her for at se brugervejledning med billeder 

3. Hvilke spørgsmål vil undersøgelsen stille til mig?

Her er et par eksempler:

Trin 1: Her indsamles dine baggrundsdata

1. Demografi: Køn, alder, beboere i husholdningen
2. Helbredsproblemer: Astma, diabetes, forhøjet blodtryk, gigt, ol.
3. Normalt aktivitetsniveau: Jeg træner hårdt flere gange om ugen, jeg dyrker konkurrencesport eller jeg går, cykler eller dyrker andet let motion mindst 4 timer om ugen

Trin 2: Her rapporterer du dine nuværende symptomer (eller mangel på samme)

1. På Navigate Pain websitet skal du angive symptomer på en tegning af kroppen: fx. tør hals, ømme/brændende muskler, smerter
2. Ja/Nej spørgsmål: Har du feber eller oplever du svimmelhed?

Trin 3: Her stilles nogle få spørgsmål til din tilstand når du stopper med at rapportere symptomer.

1. Angivelse af om du er tilbage i arbejde eller stadig er hjemme (fx. i karantæne)
2. Angivelse af om du er blevet testet for COVID-19
3. Andre faktorer som kan hjælpe til at forstå, hvorfor nogle personer oplever milde symptomer og andre oplever mere alvorlige symptomer

4. Hvad er den største forskel mellem C19 SymMaps og andre initiativer?

C19 SymMaps undersøgelsen anvender et digitalt kropsdiagram (Navigate Pain), der gør det muligt at tegne symptomer direkte på en visning af kroppen. Angivelse af symptomer på en tegning kræver meget få færdigheder og fortolkning af fx. spørgsmål og formatet hjælper derfor med at nå en bredere gruppe af deltagere hvilket giver et bedre datamateriale. Målet er at hjælpe forskere med at identificere mønstre af symptomer. Disse mønstre kan hjælpe med at bestemme, hvorfor nogle mennesker reagerer i mild grad og andre i stærkere grad på COVID-19. Mønstre kan også hjælpe med at identificere tidlige tegn på sygdom, når test for COVID-19 ikke er tilgængelig.

5. Jeg modtog ikke en e-mail fra Navigate Pain? (trin 2)

1. Invitationen til Navigate Pain er muligvis fanget af dit spam-filter
2. Den e-mail du angav i (trin 1) var ikke korrekt (f.eks. skrivefejl eller manglende tegn). Vi anbefaler at du gentager trin 1.

Hvis du ikke har modtaget en invitation til trin 2 (Navigate Pain), så kontakt os gerne på C19symmaps@hst.aau.dk og skriv 'Manglende e-mail' i emnefeltet.

6. Hvorfor foregår tilmelding på to forskellige hjemmesider?

C19 SymMaps projektet bruger to systemer til at indsamle data:

Tilmeldingsside hos Aalborg Universitet (AAU) hvor du i trin 1 tilmeldte dig studiet og gav baggrundsoplysninger om alder, helbredstilstand osv. Dette system er godkendt til medicinsk forskning.

C19 SymMaps er en særlig version af systemet Navigate Pain, hvor du 2-3 gange pr uge rapporterer dine symptomer eller manglen på samme. Husk at ingen symptomer også er værdifuld viden for projektet.

7. HVAD BLIVER MINE OPLYSNINGER BRUGT TIL? 

Alle afgivne data bliver udelukkende brugt til den kortlægning og forskning i relation til COVID-19 og C19 SymMaps projektet. Al dataindsamling, opbevaring og behandling sker i overensstemmelse med EU’s GDPR-bestemmelser.

8. ER MINE DATA BESKYTTET (FX GDPR)?

C19 SymMaps projektet foretager kun dataindsamling, opbevaring og behandling i overensstemmelse med EU’s GDPR-bestemmelser.

9. HVOR FOREGÅR C19 SYMMAPS STUDIET?

C19 SymMaps projektet er oprettet af Aalborg Universitet (AAU), Institut for Medicin og Sundhedsteknologi og Center for Neuroplasticity and Pain (CNAP). Selve dataindsamlingen foregår online via en sikker hjemmeside (Navigate Pain).

10. HVEM HAR ADGANG TIL MINE DATA?

Forskere fra AAU og Statens Serum Institut (SSI) kan få adgang til projekt data, hvilket er normalt for videnskabelige medicinske studier. Din arbejdsgiver, forsikringsselskaber, dagspressen eller nogen offentlige myndigheder kan IKKE få adgang til projekt data.

11. ER JEG ANONYMISERET?

Ja, alle resultater vil være 100% anonymiserede og kan ikke forbindes til din person.

12. HVAD ER RELATIONEN MELLEM NAVIGATE PAIN OG AGLANCE SOLUTIONS APS?

Navigate Pain er Aglance Solutions ApS’s platform til symptom-rapportering. C19 SymMaps projektet bruger en tilpasset version af Navigate Pain til at indsamle COVID-19 symptom data.

13. HVILKE INFORMATIONER GIVER JEG TIL AGLANCE SOLUTIONS VIA MIN DELTAGELSE I C19 SYMMAPS PROJEKTET?

Navigate Pain platformen skal bruge dit navn, din e-mail, din fødselsdag (alder) og køn. Disse oplysninger skal bruges til (1) at kontakte og sende påmindelser om at registrere din symptom tilstand i C19 SymMaps (2) at afklare om du er voksen/mindreårig og (3) at tildele dig et krops diagram i C19 SymMaps versionen af Navigate Pain hvor du kan rapportere din symptom tilstand. Aglance Solutions bruger kun dine kontaktoplysninger i forbindelse med C19 SymMaps projektet.

14. Hvad er Servicevilkår & Fortrolighedspolitik for Navigate Pain?

Aglance Solutions ApS opdaterede sine Servicevilkår & Fortrolighedspolitik for C19 SymMaps projektet så de er i overensstemmelse med Aalborg Universitets forsknings retningslinier. Du kan se informationen her 

15. HVORFOR VAR NAVIGATE PAINS SERVICEVILKÅR & FORTROLIGHEDSPOLITIK INDLEDNINGSVIST SKREVET PÅ ENGELSK?

Aglance Solutions ApS’s Servicevilkår & Fortrolighedspolitik var ved C19 SymMaps projektets start formuleret på engelsk, da de fleste forskningsprojekter på Navigate Pain platformen er internationale. Aglance Solutions team har arbejdet så hurtigt vi kunne på at oversætte det juridiske materiale. 

16. HVORFOR SKAL JEG GIVE SAMTYKKE TIL NAVIGATE PAINS SERVICEVILKÅR & FORTROLIGHEDSPOLITIK FOR AT KUNNE DELTAGE I C19 SYMMAPS?

GDPR-reglerne pålægger Aglance Solutions ApS at informere sine brugere om hvilke oplysninger, de bruger for at kunne understøtte C19 SymMaps projektet.

17. HVORDAN KAN JEG STOPPE ELLER REDIGERE ANTALLET AF C19 SYMMAPS PÅMINDELSER?

Hvis du ikke længere har brug for påmindelser eller ønsker færre påmindelser om indtastning i C19 SymMaps, skal du kontakte C19symmaps@hst.aau.dk. Skriv 'Påmindelser' i emnefeltet. Angiv én af ​​følgende muligheder i mailen: (1) en gang om ugen (2) en gang om måneden eller (3) stop. 

18. HVORDAN STOPPER JEG MIN DELTAGELSE I C19 SYMMAPS PROJEKTET?

Du kan til enhver tid stoppe din deltagelse i undersøgelsen. Undersøgelsen er 100% frivillig. Vi værdsætter din tid og dine bidrag. For at stoppe din deltagelse, bedes du skrive til C19symmaps@hst.aau.dk. Husk at sende fra den email som du brugte ved tilmelding. Skriv 'Stop deltagelse' i emnefeltet. Vi vil herefter stoppe din deltagelse hurtigst muligt.

FAQ - FREQUENTLY ASKED QUESTIONS (ENGLISH VERSION)

1. Where can I log in to Navigate Pain/C19 SymMap?

You must complete step 1 first. After completing step 1 you will receive an invitation to create a password in Navigate Pain.

Navigate Pain is where you regularly login and submit information about your current symptom status. Link to Navigate Pain.

2. How do I use Navigate Pain to create detailed C19 SymMaps?

Click here to visit our user guide with images

3. What questions will the research ask me?

Here are a few examples:

Step 1: This is where your background data are collected

1. Demographics: Gender, age, household status
2. Health problems: Asthma, Diabetes, hypertension, arthritis, etc.
3. Normal activity level: I train hard several days a week, I do competitive sports, I walk, bike or do other types of light exercise minimum of 4 hours a week

Step 2: This is where you provide data on your current symptoms (or lack of symptoms)

1. The Navigate Pain platform will require you to indicate symptoms on the body diagram: eg. dry throat, burning/aching muscles, pain points. 
2. Yes/No questions: Do you currently have a fever or feel dizzy?

Step 3: This is a brief follow up on your condition when you stop reporting symptoms

1. Whether you are back to work or still in lock-down
2. If you received a test for COVID-19
3. Other factors that will help understand why some people experience mild symptoms or others experience more severe symptoms

4. WHAT IS THE MAIN DIFFERENCE BETWEEN C19 SYMMAPS AND OTHER INITIATIVES?

This C19 SymMaps study utilizes a digital body mapping tool (Navigate Pain) that allows symptoms to be drawn directly on a body diagram. Drawing your symptoms on a body diagram requires less skill and interpretation by respondents and thus supports a wider group of respondents leading to richer insight into the distribution of symptoms. The goal is to help researchers identify patterns of symptoms. These patterns can help determine why some people respond mildly or more severely. Patterns may also help identify early warning signs when disease testing is unavailable. 

5. I didn’t receive an email from Navigate Pain (step 2)

1. The invitation from Navigate Pain might be in your junk folder.
2. The email entered in step 1 was improperly registered (e.g. typo or missing value). We recommend that you re-register.

If you have not received an invitation for step 2 (Navigate Pain) – please contact us on C19symmaps@hst.aau.dk and write ‘Missing Email’ in the subject line.

6. Why does sign up happen at two different homepages?

C19 SymMaps uses two data collection systems:

The page at Aalborg University (AAU) where you signed up for the study in step 1 and provided background information about age, health, etc. This system is approved for health and medical research.

C19 SymMaps is a dedicated version of the Navigate Pain solution where you during the study must report your symptom status 2-3 times a week. Please remember that reporting no symptoms is also valuable to the project.

7. What is my data used for?

All data provided will exclusively be used for mapping and research in relation to COVID 19 and the C19 SymMaps project. All data collection, storage and analysis is conducted in compliance to the EU GDPR regulations.

8. Is my data protected?

The C19 SymMaps project only performs data collection, storage and analysis in compliance to the EU GDPR regulations.

9. Where is the C19 SymMaps study conducted?

The C19 SymMaps project is established by Aalborg University (AAU), Department of Health Science and Technology and Center for Neuroplasticity and Pain (CNAP).

The data collection happens online via a secure homepage (Navigate Pain).

10. Who can access my data?

Researchers at Aalborg University (AAU) and Statens Serum Institut (SSI) can have access to project data. This is normal in scientific medical studies. Your employer, insurance companies, the press or any public authorities CANNOT have access to project data.

11. Is my data anonymised?

Yes, all results will be 100% anonymised and cannot be traced to you.

12. What is the relation between Navigate Pain and Aglance Solutions ApS?

Navigate Pain is Aglance Solutions ApS’s platform for symptom mapping and collection. The C19 SymMaps project utilises a customised version of Navigate Pain to collect COVID-19 symptom data.

13. What information do I give Aglance Solutions via my participation in the C19 SymMaps project?

The Navigate Pain platform requires your name, your contact email, date of birth (age), and gender. This information is used to (1) contact and remind you to report symptom status for C19 SymMaps (2) to verify whether you are an adult/minor and (3) to assign a personal body diagram in the C19 SymMaps version of Navigate Pain to report your symptoms. Your contact information will only be used by Aglance Solutions* for the C19 SymMaps project.

14. What are the Service & Privacy policies for Navigate Pain?

Aglance Solutions ApS updated their User Terms and Privacy Policy terms for the C19 SymMaps project, so they are aligned with Aalborg University’s research policies and are listed here

15. Why were the Navigate Pain Service & Privacy policy initially in English?

Aglance Solutions ApS’s Service & Privacy policy were in english at the onset of the C19 SymMapss project, as most research projects on the Navigate Pain platform are international. The Aglance Solutions team has worked as fast as possible to translate the Service & Privacy policy.

16. Why do I need to accept the Service & Privacy policy of Navigate Pain to contribute to the C19 SymMaps?

GDPR requires Aglance Solutions ApS to inform you of the information they use to establish the C19 SymMaps platform.

17. How can I reduce or stop receiving C19 SymMaps reminders?

If you no longer need reminders or wish to receive less reminders for submitting the C19 SymMaps then contact C19symmaps@hst.aau.dk with the subject ‘Reminders’ in the Subject line. Please indicate one of the following options: (1) once per week (2) once per month or (3) stop

18. How do I withdraw from the C19 SymMaps study?

At any time you can withdraw and stop participation. The study is 100% voluntary.  We appreciate any time and efforts you provide. To withdraw, please contact C19symmaps@hst.aau.dk using the email you sign-up with. In the email subject line, write ‘Withdraw.’  We will then withdraw you from the study as fast as possible.  

Projektet er registreret på Aalborg Universitets art. 30 Fortegnelse, j.nr. 2020-068-00716.

De digitale godkendelsesformularer og oplysninger om dit helbred indsamles ved hjælp af REDCap. REDCap er godkendt af myndighederne til indsamling af sundhedsdata. 

C19 SymMaps bruger Navigate Pain software, der giver personer med kroniske smerter og fysisk ubehag mulighed for præcist at kortlægge deres symptomer via et simpelt tegneprogram. Navigate Pain er udviklet af AAU startup-virksomheden Aglance Solutions ApS og er baseret på Shellie Boudreaus forskning på Aalborg Universitet. Aglance bruger egne ressourcer på C19 SymMap og har ingen økonomisk interesse i projektet.
 

C19 SymMaps er skabt i et tæt samarbejde mellem forskere fra Institut for Medicin og Sundhedsteknologi på Aalborg Universitet.
 

Projektleder

SHELLIE BOUDREAU
LEKTOR & CEO, AGLANCE

Tlf: 9940 8827
E-mail: sboudreau@hst.aau.dk

SE PERSONPROFIL

SÆRLIG VIDEN OM EPIDEMIOLOGI

HENRIK BØGGILD
LEKTOR

Tlf: 9940 7871
E-mail: boggild@hst.aau.dk

SE PERSONPROFIL

SÆRLIG VIDEN OM MOLEKYLÆRBIOLOGI

MEG DUROUX
LEKTOR

Tlf: 9940 7519
E-mail: megd@hst.aau.dk

SE PERSONPROFIL

SÆRLIG VIDEN OM MUSKOSKELETAL SUNDHED

SINEAD HOLDEN
POSTDOC

Tlf: +45 7184 3610
E-mail: siho@hst.aau.dk

SE PERSONPROFIL